В перечень заболеваний фонда «Круг добра» вошла новая патология: миелопатия шейного отдела спинного мозга, осложненная зависимостью от аппарата искусственной вентиляции легких.
В перечень заболеваний фонда «Круг добра» вошла новая патология: миелопатия шейного отдела спинного мозга, осложненная зависимостью от аппарата искусственной вентиляции легких.
Помимо данного нововведения, фонд теперь смогут оказывать финансирование по еще одному виду кардиологической помощи. Новые виды кардиологической помощи отправлены на рассмотрение экспертного совета фонда, который в свою очередь одобрил еще 75 заявок на обеспечение детей дорогостоящими лекарствами. В настоящее время у организации 5 тыс. 528 юных подопечных.
«Фондом «Круг добра» осуществляется лекарственное обеспечение детей в возрасте до 18 лет включительно с тяжелыми жизнеугрожающими или хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными). Из внебюджетных средств Фонд закупает дорогостоящие лекарственные препараты, в том числе, незарегистрированные на территории Российской Федерации, которые так необходимы для детей из Псковской области» – поделилась региональный координатор фонда, начальник отдела организации медицинской помощи детям и службы родовспоможения Комитета по здравоохранению Псковской области Любовь Варфоломеева.
Фонд «Круг добра» был открыт 5 января 2021 года по указу президента России Владимира Путина. Его целью является помощь детям в борьбе с редкими, тяжелыми – орфанными заболеваниями. Фонд закупает дорогостоящие еще незарегистрированные препараты и финансирует инновационные методы лечения.
Организация получает финансирование за счет повышенного НДФЛ для граждан с доходами свыше 5 млн рублей в год. На январь 2023 года в Псковской области благодаря фонду «Круг добра» лекарственные препараты получают 11 детей с орфанными заболеваниями.
В 2021 году помощь фонда в Псковской области получили семь детей со спинальной мышечной атрофией, муковисцидозом и гипер-lgD-синдромом. В 2022 их количество выросло на четыре человека: появились дети с заболеванием миодистрофия Дюшенна, с нейрофиброматозом I типа и с ахондроплазией. В 2023 году в фонде планируется обеспечивать лекарственными препаратами еще двоих ребят – одного с нейрофиброматозом и другого с буллезным эпидермолизом. Заявки уже одобрил экспертный совет фонда.
Кроме того, 6 апреля организацией было принято решение об обеспечении лекарствами детей с вирусным гепатитом С. В Псковской области зарегистрированы четверо таких детей.
