Политика   Экономика   Общество   Культура   Происшествия        

Общество

Детей с патологиями массово лишают инвалидности

Ребенку с врожденной патологией, малышу без неба, псковские врачи отказали в инвалидности

28 октября 2015 года, 09:45
Чуть раньше его дедушку оставили без инвалидности, узнав, что он начал получать пенсию по возрасту.

«Не могу больше молчать об этой несправедливости!» – с таких слов начинается письмо, пришедшее в редакцию «Псковской правды». Обратившаяся к нам Юлия И. рассказывает две истории о своих родных – отце и племяннике, которым было отказано в установлении инвалидности, несмотря на то, что состояние и того, и другого на момент переосвидетельствования оставляло желать лучшего. Особенно наша читательница озабочена судьбой маленького сына своей сестры, родившегося с врожденной патологией.

Впрочем, обе истории подробно изложены в письме, которое мы публикуем практически без сокращений:

«История первая берет начало еще в 2008 году. В декабре 2008 года в возрасте 57 лет у моего отца случился инсульт. Правая сторона была парализована, в мозге образовалась гематома диаметром 6 сантиметров. Два месяца врачи и все мы, родные, боролись за его жизнь. Врагу не пожелаю таких переживаний. На третьем месяце его транспортировали домой. Через месяц, благодаря своей силе воли, стараниям и любви моей матери, отец стал вставать и заново учиться ходить. В 2009 году ему дали 2 группу инвалидности, что было вполне логично. Прошел год, и эта группа изменилась на третью. Как не радоваться, если отец идет на поправку! Почти восстановились все двигательные функции, за исключением правой руки. Держать карандаш, кисточку (отец художник) он не мог. Речь, к сожалению, не восстановилась до сих пор (он забывает слова, говорит гораздо медленнее, чем раньше, не может выразить мысль, очень плохо что-либо запоминает). И вот, к нашему удивлению, в 2010 ему снимают инвалидность вовсе! Аргументируя тем, что он теперь пенсионер. Что у него есть пенсия по старости и дотации по инвалидности ему теперь вряд ли нужны. Разве теперь ему не нужно пить лекарства? За его давлением не нужен пристальный контроль? Ему не нужно посещать врача хотя бы раз в три месяца? Но решила комиссия, что он здоров! А бороться с мужчиной, который теперь отказывается пить таблетки, измерять давление, который один намеревается уйти в лес за грибами, практически невозможно! «Врачи сказали, что я здоров!» 

Несправедливость принятого решения для нас была очевидна, возникли новые трудности, связанные с ежедневной опекой «здорового человека». Смириться с решением врачебной комиссии не могли, но найти правду тогда не получилось... То, что произошло снова в нашей семье в августе этого года, не могу оставить без внимания и на этот раз очень хочу добиться справедливости!

История вторая. 1 мая 2013 года у меня родился племянник, а сейчас это не просто племянник – это мой крестный сын. При рождении ему поставили диагноз: врожденная двухсторонняя расщелина верхней губы, альвеолярного отростка, твердого и мягкого неба. Это была трагедия, в нашей семье таких случаев еще не было. Уважаю свою сестру уже за то, что, несмотря на разные мнения окружающих ее людей по поводу трудностей с таким ребенком, у нее даже мысли не возникло от него отказаться. Сколько боли предстоит вынести этому крошечному человечку! Сколько выдержать операций и бессонных ночей! Сколько косых взглядов людей! Толерантность у наших соотечественников к таким особенным людям, к сожалению, не очень развита!

В 4 месяца ему сделали первую операцию в институте им. Турнера в Санкт-Петербурге. <…> Ребенок находится на диспансерном учете в центре для детей с врожденными аномалиями развития тканей челюстно-лицевой области и ринолалии в Санкт-Петербурге. Рекомендовано длительное специализированное лечение (хирургическое, ортодонтическое, логопедическое).

Ребенок пользуется съемным протезом в полости рта (плавающий обтуратор) и носит эндоназальные вкладыши. Состояние по заболеванию средне-тяжелое. У ребенка нарушены жизненно важные функции: дыхание, глотание, речь. 

Господа, товарищи!!! Этому ребенку 25 августа сняли инвалидность. Имеются два заключения лечащих докторов из СПб, где настоятельно рекомендовано сохранить инвалидность мальчику! Но с 25 августа этот ребенок инвалидом больше не является – ребенок здоров! Видите ли, по новому закону ему не хватило каких-то баллов... А по-моему, кому-то не хватило мозгов, чтобы написать такой закон! У мальчика нет неба! Он не может без протеза дышать! Моя сестра воспитывает двоих детей. Она не может пойти работать, так как такого ребенка не возьмут в детский сад. После рождения младшего сына с таким диагнозом с мужем они развелись! Других средств к существованию у матери двоих сыновей, кроме пособия по инвалидности (до ее снятия), не было! А с сентября они не имеют ни копейки (кроме помощи родственников). На что ехать в Санкт-Петербург на операцию? За какие деньги делать новый протез, который необходимо изготовить для ношения после очередной операции (а протез изготовить стоит 10 000 рублей!).

Где искать правду? Кто же в нашей стране тогда инвалид? Те, кто имеют деньги и приобретают эту инвалидность за взятки? Или только те, кто уже находится на смертном одре? 

Моя сестра общается с мамами таких же деток. Многие из них дошли до Московской МСЭК, но, к сожалению, все констатируют тот факт, что это бесполезно. Все в ожидании какого-то январского нового закона, который должен решить эту проблему, и рекомендуют начать заранее собирать документы, чтобы снова подавать на инвалидность. А как жить сейчас?..»


Юлия сообщила, что две недели назад ребенку была сделана очередная операция (мальчику частично восстановили небо). 

– Еще две недели он будет находиться под присмотром врачей в больнице. Потом им надо будет ехать домой. Деньги собирают всей родней, чтобы они вернулись домой, – говорит тетя мальчика.

Проведенная операция – вторая по счету, но далеко не последняя: 

– До 18 лет ему будут делать постоянно операции. Квоту на операцию дают, сама операция проводится бесплатно. Но нужны деньги на проживание в Санкт-Петербурге, протез также стоит денег, а откуда их взять, если сестра сейчас не работает. 

В структурном подразделении бюро медико-социальной экспертизы по Псковской области «Псковской правде» сообщили, что никакой информации по этому или любому другому случаю учреждение давать журналистам не вправе. 

– Мы работаем только с законными представителями ребенка, никакие сведения о результатах экспертизы мы никому не разглашаем, – сказала Елена Васенина, руководитель бюро МСЭ №2 для освидетельствования лиц в возрасте до 18 лет. – До сведения родителей ребенка было доведено, что они имеют право обжаловать наше решение в вышестоящей организации, в данном случае – в главном бюро медико-социальной экспертизы, в федеральном бюро медико-социальной экспертизы и затем в суде в установленном законами Российской Федерации порядке. 

Что касается возможности в дальнейшем получить инвалидность, по словам Елены Васениной, «опять-таки законным представителям весь алгоритм дальнейших действий объясняли, что нужно наблюдаться дальше, если они хотят обжаловать, и в случае ухудшений они заполняют соответствующую документацию и обращаются к нам». 
 

Прямая речь

Детский омбудсмен Наталия Соколова: Спорные вопросы по установлению инвалидности стали возникать с момента вступления в силу приказа Минтруда.

– Мне поступало только одно обращение от законного представителя 4-летнего ребенка с подобным диагнозом, с которого сняли инвалидность. Тогда вопрос был решен положительно: ребенок был переосвидетельствован и ему установлена категория ребенок-инвалид. В то же время, общаясь с нашими уполномоченными по правам детей из других регионов, я знаю, что эта тема в регионах актуальна, – отмечает уполномоченный по правам ребенка в Псковской области Наталия Соколова. – Только вчера я озвучивала этот вопрос на совещании с руководителями органов опеки, правда, там речь шла о детях-инвалидах, воспитанниках интернатных учреждений.

Надо отметить, что все проблемные вопросы по установлению статуса детей-инвалидов стали возникать с момента вступления в силу Приказа Минтруда и соцзащиты РФ от 29 сентября 2014 г. N 664н «О классификациях и критериях, используемых при осуществлении медико-социальной экспертизы граждан федеральными государственными учреждениями медико-социальной экспертизы».

В связи с этим Советом Федерации были направлены запросы в регионы. Нас попросили сообщить, какие проблемы правового регулирования, порядка и условий признания несовершеннолетнего лица инвалидом существуют, и предоставить данные о количестве обращений граждан по этим вопросам. В областном комитете здравоохранения ответа на этот вопрос мы не получили, по информации прокуратуры, из главного бюро МСЭ обращений по вопросу отказа в присвоении детям инвалидности в период переосвидетельствования не поступало. Тем не менее, несмотря на то, что в Псковской области такие случаи единичны, этот вопрос мы планируем прорабатывать совместно с областным комитетом здравоохранения и региональными омбудсменами.
 

Есть мнение

– У меня у самой дочка-инвалид, – рассказывает свою историю другая мама из Пскова. – Постоянно мотаемся из клиники в клинику. Постоянно живем по несколько недель то в Питере, то в Москве. О какой работе может идти речь, когда своего ребенка надо постоянно специальным образом кормить, специальным образом одевать. В общем, мы тоже воевали за инвалидность. Но нам сняли, хотя диагноз не изменился. Я получала в общей сложности 18 тысяч рублей (сюда и присмотр, и льготы на коммуналку включаю). Сейчас – ни копейки. Здоровья не прибавилось. Ритм жизни не изменился. Все так же мотаемся по столичным клиникам и врачам. 

– Нам сняли инвалидность. Мы после областной больницы взрослой отправились на экспертизу в Москву. Там даже наши документы в руки не взяли. И знаете, как объяснили?! У нас проблемы другого порядка, у нас санкции. Денег в бюджете нет. То есть нам прямо в глаза сказали, что детьми-инвалидами закроют бюджетные дыры. Страшно. Не знаешь, куда бежать.
 

Кстати

В  течение  месяца  после  получения  решения  бюро  гражданин может обжаловать его  в главном бюро на основании письменного заявления.  

Главное  бюро  МСЭ  по  Псковской  области  находится  по  адресу:  180007,  г. Псков,  ул. Малясова,  д. 2. 

Заявление гражданина о несогласии с решением главного бюро может быть подано и непосредственно в ФГБУ «Федеральное бюро медико-социальной экспертизы» по адресу: 127486, г. Москва, ул. Ивана Сусанина, д. 3. В этом случае федеральное бюро запрашивает медико-экспертные документы гражданина из главного бюро по субъекту РФ.

В ФГБУ «Федеральное бюро медико-социальной экспертизы» работает горячая линия по вопросам инвалидности. Телефон горячей линии: 8(499) 550-09-91.

По  истечении  месячного  срока   решения бюро  (главного бюро, федерального бюро) могут быть обжалованы в суде.
  Автор: Светлана Синцова

  Подпишись на нас в соцсетях

Другие новости:

Нина Шнайдер выступит для псковичей в рамках празднования Дня города
Псковичка спасла аистёнка, оказавшегося на кладбище
В медучреждения Псковской области поступили первые автобусы-шаттлы для пациентов
Дмитрий Петров пригласил жителей и гостей региона на военно-историческую реконструкцию «Усвятский рубеж»
Псковичам рекомендуют не водить детей в кружки насильно
Продюсер Наталья Спиридонова: Без эмоций фильма не будет
Машина горела в Невеле
Более 1300 псковских семей улучшили жилищные условия с помощью маткапитала в 2026 году
Псковский перинатальный центр представит регион в финале всероссийского конкурса